Ora de Sibiu
Știri in direct

Peste 8000 de boli rare în lume – Ziua lor marcată la Polisano

123

Ziua Bolilor Rare este un eveniment care are loc în România începând cu februarie 2008. Iniţial organizată ca o „Zi Europeană a Bolilor Rare” astăzi a devenit  o „  Zi Internaţională a Bolilor Rare”.

Bolile rare, recenzate de catre OMS a fi peste 8.000, sunt boli care apar cu o frecvenţă de 1/2000 de locuitori: aceasta înseamnă peste 25 de milioane de bolnavi în Europa şi peste 1 milion în România. Aproximativ 80% din bolile rare sunt boli genetice, în general ereditare deci moştenite, dar pot apărea ca şi cazuri izolate prin mutaţii spontane sau anomalii congenitale. În aceeaşi categorie sunt cuprinse şi unele boli infecţioase, cancere rare şi unele boli autoimune. Medicamentele eficiente sunt puţine (de aceea se numesc orfane), tratamentul încearcă să amelioreze suferinţa bolnavului dar de cele mai multe ori boala evoluează spre dificultăţi motorii şi senzoriale manifestate prin dizabilităţi severe. Accesul la specialişti, la Centre de Expertiză, la Laboratoare de testare genetică, la informare corectă şi de specialitate rămâne în continuare o ecuaţie nerezolvată în problematica sistemului nostru de sănătate.
În 28 februarie, pretutindeni, cu toţii, trebuie să conştientizăm şi să ne implicăm activ în sprijinul acestor pacienţi şi al familiilor lor. Personalul medical, asistenţii sociali, Grupurile de suport pentru pacienţi – Asociaţii de pacienţi, organizaţii de părinţii, Fundaţii sau Asociaţii cu scop caritabil, şi nu în ultimul rând factorii politici cu putere de decizie trebuie să demonstreze că sunt alături de cei care suferă de o boală rară.
Alianţa Naţională a Bolilor Rare din Romania si Societatea Romana de Genetică Medicală a contribuit activ la elaborarea Planului Naţional de Boli Rare care a fost inclus în Strategia Naţională de Sănătate Publică.
În 28 februarie la Clinica Polisano, în Sala de conferințe, de la ora 15,00, Universitatea ”Lucian Blaga” din Sibiu, Societatea Română de Genetică Medicală-Filiala Sibiu și Clinica Polisano vor organiza Conferinţa „Ziua Bolilor Rare – a X-a ediție”

Primește titlurile instant

Citește și

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Primește știrile zilei seara pe email
Abonează-te și îți trimitem în fiecare seara un email cu știrile zilei de pe Ora de Sibiu
Renunți oricând. Nu vom folosi adresa ta in scopuri de marketing pentru terți fără acordul tău.

Folosim cookie-uri pe site-ul nostru pentru a putea colecta si folosi date ce ne ajuta sa personalizam continutul si reclamele afisate, pentru a oferi utilizatorilor functionalitati integrate cu platformele social media si pentru a analiza traficul pe site. Impartasim informatiile privind modul in care utilizatorii folosesc site-ul cu partenerii nostri care utilizeaza de asemenea tehnologii online, precum cookies, pentru a colecta si folosi date personale pentru a personalize continutul si reclamele afisate, pentru a oferi utilizatorilor functionalitati integrate cu platformele social media si pentru a analiza traficul pe site si pe intreg internetul. Poti oricand sa te razgandesti si sa iti revizuiesti alegerea. Accept Detalii

Loading...