Ora de Sibiu
Știri in direct

Campania #helpMihai se încheie – Tatăl lui Mihai: ”Am câștigat și am pierdut o luptă”

4.510

Părinții bebelușului din Sibiu care suferă de SMA, au anunțat miercuri seară că opresc deocamdată campania de strângere de fonduri. În jurul lui Mihai s-au strâns peste 10.000 de donatori în mai puțin de zece zile. Mihai avea nevoie în primă fază de aproximativ 300.000 de euro pentru a urma un tratament.

Nu greșim dacă spunem că în urmă cu 10 zile, Mihai a devenit un erou. Într-un timp atât de scurt a devenit dintr-un bebeluș al unei familii de jurnaliști din Sibiu, bebelușul nostru. A reușit în 10 zile ce nimeni altcineva, cu mulți ani mai mulți ca el, nu a reușit- să adune în jurul lui o comunitate de peste 10.000 de oameni. Oameni care au simțit durerea părinților lui, care au simțit că trebuie să ajute cumva, care au simțit că Mihai trebuie să meargă mai departe, care au simțit că îl pot ajuta. Sentimentul comun este ”au simțit” pentru că asta inspiră Mihai și gropițele lui din obraji: sentimente. Zecile de mii de oameni au donat în toate aceste zile ale campaniei #helpMihai sperând că bebelușul va avea o călătorie lungă în viața asta.

O nouă etapă pentru Mihai
Mihai suferă de amiotrofie spinală. Maladia degenerativă afectează muşchii și aceștia se atrofiază. Este o boală rară, al cărei tratament costă imens. O singură doză din medicamentul necesar este 70 de mii de euro, sumă pe care statul nu o decontează în acest moment. El are nevoie ca în primă fază să facă patru astfel de injecții, după care trebuie să facă una la patru luni (DETALII AICI). Tocmai de aceea s-a decis începerea unei campanii de strângere de fonduri prin donații. În numai zece zile peste zece mii de oameni au făcut donații. Părinții lui, Adela și Alin, au decis să pună stop campaniei de strângere de fonduri, mulțumindu-vă tuturor celor care ați donat sau care i-ați ajutat cu un sfat. Aceștia se află deja în Italia cu Mihai, acolo unde acesta o să înceapă tratamentul.

Iată mai jos anunțul făcut de tatăl lui Mihai:

Acum 10 zile, știam doar că avem un copil care poate va mai trăi o lună, două sau un an. În acest scurt timp, însă, am prins curaj să sperăm că drumul va fi mai lung.
Am spus povestea lui Mihai din două motive. Nu am crezut că vom strânge o sumă atât de mare pentru un tratament atât de scump, dar trebuia spus că există în România copii, așa cum e și al nostru, care mor încet, în mâinile unui sistem de sănătate mai bolnav decât ei. Am pierdut această luptă, sistemul nu se poate schimba în zece zile.
Dar chiar și în sistemul ăsta putred, oamenii sunt luminoși. Îi mulțumim doamnei doctor care a oftat și l-a mângâiat pe Mihai, la prima vizită, când și-a dat seama că lucrurile sunt cum nu se poate mai grave. Doamna doctor, acel “Îmi pare rău“ spus din suflet ne-a dezinfectat inimile! Îi mulțumim și unei alte doamne doctor, care, după control, îl săruta pe Mihai pe burtică. Domnului fizioterapeut care ne întâmpina cu Bună ziua, Mihai de Hohenzollern! Doamnelor asistente, care au avut zâmbete zilnice pentru noi, la schimb cu ale lui Mihai.
În jurul lui Mihai s-au strâns peste 10.000 de donatori. Zece mii, în mai puțin de 10 zile! Fie că s-a donat prin pagina de fundraising de pe facebook sau direct în cont, că vorbim de oameni simpli, prieteni, necunoscuți sau firme, evenimente caritabile sau licitații online, am fost martorii unei mobilizări inimaginabile, mult, mult peste puterea noastră de anticipație.
Al doilea motiv pentru care am decis să luptăm în câmp deschis cu SMA a fost ăsta: să afle cât mai multă lume despre boala teribilă care mănâncă un copil de viu. Înainte de omologarea Spinraza, acum mai puțin de doi ani, era principala cauză genetică a mortalității infantile. Chiar și așa, este o boală incapacitantă, iar testele arată că rata de răspuns la tratament, pentru pacienții cu tipul 1 (cel mai grav, așa cum este și Mihai) este de 51%. Cu o ruletă rusească toți suntem datori… Sau nu! Există teste genetice, care pot fi făcute de cuplurile care își doresc un copil. Întrebați medicii despre ele, aveți dreptul să fiți informați!
Toată vorbăria de mai sus are un scop. Astăzi OPRIM CAMPANIA de donații. Așa cum am anunțat, căutăm soluții de tratament în Italia, țară care oferă injecțiile gratuit, însă doar pentru rezidenții asigurați. Sugestia a venit tot din partea oamenilor care au citit povestea lui Mihai, pentru că am primit sute de mesaje, pe toate canalele posibile, despre potențiale soluții. Un procent covârșitor se referea la Italia.
În momentul în care vom afla în ce fel poate Mihai beneficia de tratament, care sunt costurile care trebuie suportate (incluzând aparatură medicală, scaune speciale, terapii adjuvante etc.), vom trage linie, iar fondurile rămase vor fi donate mai departe.
Dacă nu vreți să vă dați jos din tren, noi vă vom purta în continuare în Călătoria lui Mihai. În bună măsură, toate zilele care i-au fost date mai departe vi se datorează.
Puteți să aflați cum decurge situația în cazul lui Mihai de pe pagina de Facebook – Călătoria lui Mihai

Primește titlurile instant

Loading...
Citește și

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Primește știrile zilei seara pe email
Abonează-te și îți trimitem în fiecare seara un email cu știrile zilei de pe Ora de Sibiu
Renunți oricând. Nu vom folosi adresa ta in scopuri de marketing pentru terți fără acordul tău.
Loading...
Mesaj WhatsApp