Ora de Sibiu
Știri in direct

Povestea băiețelului sibian care suferă de SMA – Vești bune din ”Călătoria lui Mihai”

1.838

Mihai a devenit în doar câteva zile un simbol al luptei pentru viață. A devenit scopul pentru care extrem de mulți sibieni și români au donat. Un copilaș de 6 luni, atunci, a reușit să închege în jurul lui o comunitate. Nici nu știe câtă putere are. Noi nici nu știm cât am pierdut prin faptul că statul român nu reușește să îi asigure ceea ce italienii i-au oferit. Pentru că lupta lui Mihai a început undeva în septembrie, dar nu acasă, unde ar fi fost normal, ci la Milano, printre străini. La Milano, unde Mihai și familia lui încearcă să se acomodeze nu pentru confort, ci pentru viață.

Născut de ziua bolilor rare
Familia Bratu a fost formată până în 28 februarie din Adela, Alin și Codrin. Asta până când s-a născut Mihai. A fost o binecuvântare, doar că la 4 luni părinții lui au primit o veste cumplită- Mihai suferă de SMA, o boală degenerativă rară, care îi distruge neuronii motori.Asta înseamnă că mușchii lui nu mai primesc comanda de a se mișca.

V-am zis că ne antrenăm… 😏🥳🤩*****Told you we were training 😏🥳🤩#8monthsold #smatype1 #spinalmuscularatrophy #spinraza #curesma #nusinersen #calatorialuiMihai 🧡 #haiMihai #ForzaMihai #mama #saymamafirst

Publicată de Călătoria lui Mihai pe Sâmbătă, 10 Noiembrie 2018

Coincidență sau nu, ziua nașterii lui Mihai este ziua internațională a bolilor rare.
Pentru ameliorarea simptomelor există o injecție- Spinraza, prețul estimat în România fiind de 70.000 de euro pentru o singură doză.

Așa că părinții lui Mihai, doi dintre cei mai apreciați jurnaliști din Sibiu, înțelegând puterea mesajului, au început o campanie de strângere de fonduri. Mobilizarea a fost incredibilă și în mai puțin de două săptămâni s-au strâns suficienți bani pentru ca Mihai să poată începe tratamentul.

În Italia, de Mihai se ocupă o echipă de medici

 

Expați pentru un sistem medical
Dar, nici cu acești bani în conturi Mihai nu ar fi primit în România ceea ce are nevoie. Așa că părinții și fratele lui, în câteva zile au luat decizia de a pleca în Italia, la Milano, acolo unde există un centru pentru tratarea copiilor ce suferă de SMA. Din septembrie sunt expați, ei, cei care spuneau că nu își doresc să plece niciodată din România.

”Aici Mihai a făcut deja primele trei injecții cu Spinraza, iar următoarea va fi la mijlocul lui decembrie. Apoi, toată viața va face o injecție la patru luni. Dar, aici nu ne sunt puse la dispoziție doar injecțiile, ci este un întreg sistem de suport pentru Mihai. O dată pe săptămână o infirmieră vine acasă și îl vede pe Mihai- cum mănâncă, cum se mișcă, culoare pielii, cum respiră…Apoi i s-au dat niște orteze pentru picioare, i se fac ședințe de fizioterapie, de masaj…toate combinate pentru ca starea lui să se mențină sau să se îmbunătățească un pic”, explică Adela, mama lui Mihai.

Mihai
SMA este o boală degenerativă, asta însemnând că cei care suferă de SMA nu se vor face bine niciodată. Dar, lupta constă în menținerea vie a neuronilor motori care încă nu au dispărut.”Acest lucru se face prin mișcarea mușchilor, dar este important ca Mihai să miște singur, nu să îi fac eu gimnastică. După cele trei doze de Spinraza își poate menține capul aproap două minute. La începutul tratamentului nu îl putea susține deloc. Dacă stă pe spate își poate ridica mânuțele de la cot. Picioarele nu le poate ridica, dar dacă i le ridic eu este stimulat și încearcă să le prindă, astfel că mai exersăm mișcările mâinilor. În poziția șezut nu poate sta singur, la masă este susținut de o orteză. Dar, în general, se văd niște îmbunătățiri. Mănâncă, respiră singur, ceea ce este foarte important”, spune Adela.

Și asta datorită tratamentului pe care îl primește, dar și îngrijirilor suplimentare. ”De el se ocupă o echipă de medici care discută între ei cazul. Fizioterapeutul vorbește cu neurologul cu penumologul, anestezistul, există o comunicare continuă și asta se vede în felul în care se abordează problemele”, spune Adela.

Mihai a început diversificarea și nu pare a fi un copil mofturos. ”Mănâncă mult mai bine decât fratele lui, care a fost un copil mofturos. Lui Mihai îi place cam orice. Fructe, legume, cărniță…Toate i le ofer pasat, pentru că așa este indicația. Este în continuare alăptat, iar în rest gustă cam din orice. Avocado-ul nu îi prea place însă”, povestește Adela.

Codrin
Codrin are 8 ani și este fratele mai mare al lui Mihai. El este cel care i-a ales numele frățiorului, impresionat de viața Regelui Mihai. Pentru Codrin a fost extrem de greu să se mute într-o țară străină, să își lase în urmă colegii de școlă. ”I-am explicat, atât cât poate înțelege, că viața e cea mai importantă. Nu l-am mințit niciodată, i-am spus adevărul despre Mihai. Și pentru că viața primează, iar în România Mihai nu ar fi avut nicio șansă, a trebuit să ne relocăm. Apoi, vine acomodarea. A înțeles”, povestește Adela.

Codrin merge la o școală cu predare în limba engleză, unde învață alături de alți expați. ”Dacă ar fi mers la o școală cu predare în italiană ar fi intrat în clasa întâi, ceea ce înseamnă că ar fi pierdut foarte mult, pentru că în România ar fi fost în clasa a treia. Așa că am ales această variantă, unde se înțelege bine cu colegii și învață și italiana. Chiar zilele trecute a venit foarte mândru acasă pentru că a primit un calificativ care se primește doar atunci când faci totul perfect toată ziua”, spune Adela.

Adela și Alin
Poate cel mai greu în toată această poveste îi este Adelei, mama lui Mihai. Ea este cea care are grijă de el non stop, cea care îi face exercițiile, dar și cea care îi ”pupăcește” cel mai mult. ”E greu, am plecat de acasă, am lăsat casa, job-urile, Codrin școala, prietenii, dar încercăm să mergem mai departe. Luăm fiecare zi pe rând. Pentru că nu avem orizonturi de așteptări, aceasta e cea mai bună abordare pentru noi. Vedem în fiecare zi ce trebuie făcut, unde trebuie insistat și rezolvăm problemele de azi, nu pe cele de mâine. Dar, este important că suntem împreună și ne bucurăm de fiecare clipă. Ieșim la plimbare, ne jucăm cu Mihai, încercăm să avem o viață normală și lui Mihai să îi arătăm asta”, spune Adela.

Adela și Alin au aflat că SMA poate fi depistat printr-un screening neonatal. Și militează pentru ca viitorii părinți să facă acest lucru, pentru că astfel, dacă bebelușul lor suferă de SMA, un tratament început timpuriu îi dă șanse de recuperare de aproape 100%. ”Testele care se fac din sângele bebelușului, în prima zi de viață, ar trebui să includă și SMA. Copiii diagnosticați de la naștere, înainte de apariția simptomelor și care au beneficiat de tratament imediat după diagnosticare, evoluează spectaculos, aproape ca cei sănătoși. Așa că este foarte importantă această analiză, poate garanta șansa la o viață normală, chiar cu un diagnostic sever”, explică Adela.

Codrin, Adela, Alin și Mihai

Mihai, Codrin, Adela și Alin merg mai departe. Merg împreună, pentru că numai așa văd viața. Iar Călătoria lui Mihai abia a început. Nu e ușoară, e plină de gropi în șosea și deraieri de pe șine, dar cu siguranță va fi una lungă. Pentru că are o familie care a plecat în alt colț al lumii pentru el. Și pentru că toți cei care au donat bani pentru cauza lui donează în continuare gânduri bune și energie pozitivă. 

Primește titlurile instant

Loading...

Citește și

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Primește știrile zilei seara pe email
Abonează-te și îți trimitem în fiecare seara un email cu știrile zilei de pe Ora de Sibiu
Renunți oricând. Nu vom folosi adresa ta in scopuri de marketing pentru terți fără acordul tău.
Loading...