Ora de Sibiu
Știri in direct

Concurs de mers pe jos la Sibiu pentru susținerea tinerilor cu scleroză multiplă

388

În perioada 12-14 aprilie 2019 are loc la Sibiu cea de a treia ediție a Conferinței Naționale a Tinerilor cu Scleroză Multiplă (SM), un eveniment organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), coorganizator Asociația de Scleroză Multiplă Sibiu. Cu sprijinul Muzeului ASTRA, în cadrul conferinței va fi organizată o competiție de mers pe jos, ‘MS Walk’, care să ajute la conștientizarea acestei afecțiuni și a impactului pe care îl are asupra persoanelor tinere (20-40 ani).

Campania internațională World Multiple Sclerosis Day din acest an se axează pe simptomele invizibile ale sclerozei multiple, fatigabilitate, mobilitate, probleme de vedere, durere, amețeli, amorțeli, parestezii, spasticitate, disfuncții intestinale și sexuale, probleme de deglutiție, sensibilitate la căldură, depresie și anxietate etc. și atrage atenția asupra impactului social, economic și psihologic pe care SM îl are asupra persoanei afectate dar și asupra familiei și întregii societăți. Diagnosticarea acestei boli are loc în tinerețe, afectând în special persoanele apte de muncă, cele care se gândesc la întemeierea unei familii și la copii, la a avea o carieră sau a trăi o viață plină de realizări. Impactul psihologic este major, ceea ce face necesară asigurarea unui suport din partea statului prin servicii psihologice integrate, una dintre nevoile neacoperite în acest moment în România.

În egală măsură pacienții tineri trebuie să se adapteze rapid schimbărilor care au loc în viața lor, iar nevoia de informare și educare este acoperită prin astfel de evenimente realizate de APAN România. Una dintre prioritățile identificate pentru acest an este nevoia de conștientizare a tinerilor a necesității realizării de exercițiu fizic și de reabilitare. Sensibilitatea la căldură generează mitul conform căruia pacienții cu SM trebuie să excludă efortul fizic dar, prin exemple concrete (ca mersul pe jos, înotul, exercițiile de kinetoterapie etc.) sunt oferite soluții care să ajute la sănătatea creierului și la menținerea organismului în bună stare, fizică și mentală. Iar pentru că exemplul direct este cel mai bun, la sfârșitul ediției din acest an al conferinței este organizată o competiție de mers pe jos în natură, ‘MS Walk’, pe Aleea Pivelor din Muzeul în aer liber din Dumbrava Sibiului. Nu este o competiție în care să fie premiați primii finaliști, deși surprize vor exista, ci este un prilej de a lansa o provocare de a face mișcare în fiecare zi, 30 de minute (#30minuteschallenge). Plimbările pe jos, urcatul scărilor, gimnastica la domiciliu sunt bune ocazii de a avea grijă de puterea musculară, echilibru, coordonare etc., probleme cu care aceste persoane se confruntă adesea. Evenimentul se constituie și ca un bun prilej de a strânge fonduri pentru sprijinul acestor persoane, serviciile de reabilitare din țara noastră limitându-se la un număr de 21 de ședințe de fizioterapie pe an, insuficiente pentru o astfel de afecțiune neurologică. Competiția va avea loc duminică, 14 aprilie, de la ora 11.

Conferința Națională a Tinerilor cu SM din acest an are loc la Hotel Golden Tulip Ana Tower din Sibiu, în perioada 12-14 aprilie, și are ca obiectiv crearea unei comunități active a celor nou diagnosticați, o comunitate informată și capabilă să se implice în activități de responsabilizare și susținere a celor care se confruntă cu dificultatea acceptării diagnosticului și a comunicării lui. Evenimentul va oferi cunoștințe despre afecțiune, despre importanța tratamentului timpuriu și aderență, informații despre cele mai recente terapii și tratamente, importanța unui stil de viață sănătos și a suportului psihologic pentru a face față mai bine simptomelor, fiind prezenți neurologi, psihologi și kinetoterapeuți de renume. În același timp, va găzdui un workshop de storytelling, cu povești reale de viață cu SM.

Rezultatul conferinței va face pași în direcția creerii unei rețele puternice de tineri cu SM în România. Comunitățile sunt motoarele schimbării, iar tinerii trebuie să învețe cum să se adapteze schimbărilor pe care SM le cere, în timp ce trăiesc o viață normală. Nu în ultimul rând, APAN România dorește să inspire și să mobilizeze tinerii cu SM din țara noastră, pentru a le arăta că împreună se vor adapta mai rapid la noua viață cu SM și vor comunica mai facil despre afecțiune.

Ce este scleroza multiplă?
Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Scleroza multiplă poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității. Poți fi diagnosticat cu SM la orice vârstă, dar cel mai adesea diagnosticarea survine între 20 – 40 ani, fiind cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr. Nu există două persoane care să experimenteze aceleași simptome, fapt ce a generat denumirea de boala cu ‘o mie de fețe’. În România, numărul estimat al persoanelor afectate de scleroza multiplă este de 7.500, din care 4.520 urmează tratament prin Programul Național pentru Boli Neurologice.

Despre Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit. APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asiciației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.

Despre Asociația de Scleroză Multiplă Sibiu
Asociația de Scleroză Multiplă Sibiu este o organizație nonguvernamentală, apolitică, cu personalitate juridică, înființată în 2003. Scopul asociației este octorirea și sprijinirea bolnavilor de scleroză multiplă pe plan material și moral. Obiectivele pe care ni le propunem sunt: stabilirea de legături cu organizații similare din țară și străinătate, informarea membrilor asociației cu privire la drepturile și facilitățile legale de care pot beneficia pe plan social și/sau profesional, demersuri pentru a obține sprijin în vederea asigurării tratamentului recuperatoriu necesar bolnavilor de SM din județul Sibiu, organizarea de activități informativ educative, culturale, de divertisment și în beneficiul bolnavilor de SM.

Primește titlurile instant

Spune ce crezi

Adresa de email nu va fi publicata

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Folosim cookie-uri pe site-ul nostru pentru a putea colecta si folosi date ce ne ajuta sa personalizam continutul si reclamele afisate, pentru a oferi utilizatorilor functionalitati integrate cu platformele social media si pentru a analiza traficul pe site. Impartasim informatiile privind modul in care utilizatorii folosesc site-ul cu partenerii nostri care utilizeaza de asemenea tehnologii online, precum cookies, pentru a colecta si folosi date personale pentru a personalize continutul si reclamele afisate, pentru a oferi utilizatorilor functionalitati integrate cu platformele social media si pentru a analiza traficul pe site si pe intreg internetul. Poti oricand sa te razgandesti si sa iti revizuiesti alegerea. Accept Detalii

Loading...