Ce  lipsește cel mai mult în cazul unui diagnostic de cancer este informarea și accesul la informații corecte și coerente – Povestea unui pacient

Dupa un an complicat pentru toată lumea, dar mai ales pentru persoanele cu diagnostic oncologic, Promenada Sibiu a lansat campania “E timpul să dăruim speranță!”, prin care se alătura cauzei Asociația SUS INIMA, de sprijinire a persoanelor bolnave de cancer și aparținătorii acestora.

Obiectivul asociației este de a găsi 1150 de oameni cu inima sus care să îi susțină activitatea până la sfărșitul anului cu 25, 60 sau 100 lei pe lună. Donațiile se transformă fie într-o masă, o noapte de cazare sau o ședință de terapie pe lună, lucruri esențiale pentru cei care se deplasează mulți kilometri pentru a beneficia de tratament. Clienții centrului comercial Promenada Sibiu pot contribui și ei prin cumpărăturile personale la strângerea fondurilor necesare activității casei SUS INIMA. Până pe 15 mai, clienții Promenada Sibiu care fac cumpărături de minimum 100 de lei, se pot înscrie în campanie, iar pentru fiecare client înscris Promenada Sibiu donează 20 de lei către Asociație.

În interviul de mai jos descoperim povestea Ancăi Gavrilă, fost pacient oncologic, actual navigator oncologic la asociația SUS INIMA, pentru a înțelege mai bine impactul activității asociației SUS INIMA în viețile celor diagnosticați cu cancer, din momentul în care află diagnosticul și până după finalizarea tratamentului.

Cum ai descrie momentul în care ai fost diagnosticată cu cancer?

Așa cum mi-a zis un medic anestezist o dată, înaintea unei operații, am fost toată viața mea un bolnav – sănătos. Asta înseamnă ca nu am suferit de alergii, probleme grave de sănătate, probleme care să rezulte în efecte pe termen lung. Mă gândesc că am primit cadouri de la Dumnezeu, descoperind bolile de care am suferit, fără a avea simptome grave, ele fiind și rezolvate cu succes.

A fost similar și cu cancerul. Am descoperit întâmplător că sufăr de cancer, după o perioadă în care mi-am schimbat stilul de alimentație, slăbind 25 kg. Astfel, am simțit la palpare că în sânul meu drept este un nodul. Mă consider o persoană activă, astfel încât, nu am vrut să stau pe gânduri prea mult înainte de a merge la o ecografie. Atitudinii mele proactive i-a urmat trimiterea medicului la mamografie, urmată de o vizită la oncologie. Când am primit recomandarea să fac o evaluare oncologică, existând suspiciunea că nodulul meu este malign, am avut impresia că pământul îmi fuge de sub picioare. Până în acel moment nu avusesem nici un contact cu cancerul, nu am avut în familie bolnavi de cancer care să lupte pentru viața lor, si nici nu știam mare lucru despre cancer. Care e cancerul? Malign sau benign? Ce e cancerul de fapt? Cei din jur aruncau cu termeni care pentru mine nu însemnau nimic.

Mă simțeam copleșită. Nu știam cu cine să vorbesc despre asta. Unde să mă documentez? În drum spre casă, la volan fiind, îmi curgeau șiroaie lacrimile pe obraji, pentru că simțeam o disperare cumplită și o frică și mai și. M-am oprit pe marginea drumului până când m-am calmat suficient că să pot conduce în siguranță mai departe. Din acel moment și până în momentul în care s-a confirmat diagnosticul au trecut cam 30 de zile. Au fost 20 de zile în care am sperat ca nu se confirma. 30 de zile de spaimă. 30 de zile de necunoaștere și angoasă. 30 de zile de teamă, pentru mine, fiul meu și familia mea.

Cum te simțeai?

După primirea diagnosticului am încercat sa privesc cu curaj ce urmează, dar inevitabil am avut momente de teamă, panică, neputință. Iar aceste stări se datorează parțial și datorită faptului că întâlneam afirmații de genul „te mănâncă pe interior ca un cancer”, “vei muri de cancer” etc. Eu am decis relativ repede să accept schema de tratament propusă de specialiști: puncție – operație – tratament chimioterapeutic și radioterapeutic. Deși sunt din Sibiu, am ales să merg la Cluj pentru operație. După 2 luni de la operație am făcut 4 doze de chimioterapie care mi-au provocat dureri și o slăbiciune în corp, pe care nu le credeam posibile. Am ajuns să simt la a 3-a doză o neputință și slăbiciune fizică care m-au făcut să simt o intensă stare de umilință. Cumva suntem învățați să nu fim slabi, să fim tari, să nu arătăm emoții. Cu cât îmi era mai greu fizic, cu atât se intensifică această stare de rușine și umilință. Mi-a fost foarte greu să trec prin această perioadă. Îmi era cel mai greu noaptea, când mă cuprindeau stări de panică și frică puternice, care au fost greu de gestionat. Îmi spuneam uitandu-mă la fiul mei de 4 ani că avându-l pe el o să am putere să lupt cu boala, iar în clipa următoare mă gandeam și mă cuprindea panica că voi pierde lupta și el va crește fără mamă. Mă uitam în jurul nostru și-mi spuneam că are cine să îl ingrijească și sa îl iubească, apoi în clipa următoare mă cuprindea teama că dacă eu nu voi rezista, el nu va mai avea mamă. Au fost zile și nopți cumplite.

Cred că dacă nu ai familie, care te mai poate sprijini în ciuda propriilor temeri, stările acestea sunt uneori mai copleșitoare decât este boala în sine.

Eu am ales să nu ascund boala și am comunicat oamenilor cu care lucram și trăiam problema prin care trec. Am întâmpinat tot felul de reacții, unii oameni nu m-au crezut ca am „cancer din acela din care se moare”, nefiind convingător nici faptul că în urma chimioterapiei pierdusem părul. Alții au încercat să fie mai empatici.

Ce a fost cel mai dificil în perioada aceea?

Momentele în care nu am știut încotro să o apuc, care e următorul pas. Mi le aduc aminte destul de limpede. E destul de dificil să bâjbâi când te afli într-o situație din aceasta. Totul a fost o bâjbâială generalizată. Nu am primit informații clare de niciunde. Cineva mi-a recomandat chirurgul la care am și făcut intervenția, însă după operație chirurgul nu mai e implicat. Medicul de familie te trimite la specialiști, ei sunt foarte ocupați și nu au timp să stea 30 de minute cu fiecare pacient, de exemplu când luna de concediu medical după operație se apropia de sfârșit am avut 2 zile foarte grele, în care toți din jurul meu mă întrebau: „Acum ce urmează?”

Eu nu știam și cu tristețe mărturisesc că nimeni nu părea să știe.

Printr-o prietenă care a încercat să mă sprijine pe parcursul de diagnosticare, operație și tratament am discutat cu o fostă pacientă oncologică, care mi-a spus ce să fac. Am aflat unde să apelez la oncolog, cine îmi va prescrie tratamente și concedii medicale în continuare. Greu a fost în toată acea perioadă aspectul financiar. Am făcut toate tratamentele la Cluj, firește că au apărut cheltuieli neprevăzute și în unele cazuri, au fost cheltuieli considerabile.

Cea mai dificilă perioadă, a fost perioada de la Cluj pe perioada radioterapiei. Această perioadă a implicat cheltuieli foarte mari cu cazarea, masa și naveta. A fost dificil din pricina faptului că mă gândeam că familia mea rămâne acasă cu toate cheltuielile lunare obișnuite.

Ce ți-a lipsit?

Privind înapoi pot spune că ceea ce ne lipsește cel mai mult în cazul unui diagnostic de cancer este informarea și accesul la informații corecte și coerente. Lipsa aceasta de informații, de acel ceva “pe care poți pune mâna” te face să te simți pierdut și că ești la mila cuiva care poate își face timp să îți explice ceva sau nu.

Mi-a lipsit cu siguranță un spațiu de genul caselor Sus Inima, în care starea generală este pozitivă, beneficiarii sunt sprijiniți și există access la informații corecte, complete și mai ales dialog cu alte persoane bolnave de cancer.

Ce înseamnă Sus Inima pt tine?

SUS INIMA a apărut în viața mea când Carmen Chindriș m-a văzut aproape cheală pe stradă și i-am spus prin ce trec. Atunci ne-am înțeles că dacă este nevoie, o sa mă implic cât pot de mult în activitatea asociației, astfel am fost de la început implicată în dezvoltarea centrului de suport oncologic și al caselor Sus Inima. Am fost unul din primii colaboratori selectați să se acrediteze că navigator oncologic. Am urmat cursul și pot spune că activitatea mea concretă cu beneficiarii SUS INIMA pe care încerc să-i ajut cu orice tip de informație au nevoie îmi dă un sentiment de împlinire și un sens pe care îmi este greu să îl exprim în cuvinte. Spectrul de activități de zi cu zi este foarte larg și implică contact permanent cu beneficiarii asociației grupurile de suport cu psihologul și terapeutul de art therapy, faptul că am cunoscut mulți oameni care trec prin această boală și am simțit că membrii asociației le arată fiecăruia dintre ei că sunt importanți.  Iar majoritatea oamenilor sunt surprinși că ei pot conta, pentru cineva care nu e din familia lor.

Am văzut în repetate rânduri că oamenii când ajung la noi să se cazeze de exemplu, sunt supărați, obosiți, triști, înspăimântați și disperați, pentru că nu știu ce urmează, ce implică tratamentul radioterapeutic de fapt. După câteva zile de locuit în casa SUS INIMA parcă înfloresc. Problemele de sănătate nu dispar, necazul nu dispare, dar se integrează atât de bine în “noua” lor familie cu care locuiesc încât încep și își povestesc experiențele, spun glume și se simt uneori mai bine și mai odihniți ca acasă.

Uneori, când merg la casa SUS INIMA i-am auzit cum povesteau și râdeau în bucătărie, din holul scărilor, iar această stare de eliberare de chingiile bolii mi-a adus și mie împăcare și bucurie. Pentru că știu că pentru ei noi facem diferența. O parte din spaima și disperarea cu care au început drumul terapeutic le-am putut îndepărta. În calitate de navigator oncologic, stau deseori și povestesc cu fiecare dintre ei, atât individual, cât și în cadrul grupurilor de suport, iar feedback-ul pe care îl primesc după 2-3-4 săptămâni în care acești beneficiari sunt cazați la noi este ceva ce mă motivează și pe mine să fac mai multe și să le fac mai bine. Să putem ajuta mai mulți pacienți.

Cum ar fi fost pentru tine dacă ar fi existat Sus Inima când ai avut cancer?

Dacă ar fi existat o asociație sau o persoană la care sa apelez, care sa îmi spună care sunt pașii pe care trebuie sa îi urmez după depistarea bolii mi-ar fi fost mult, mult mai ușor.

Mi se pare foarte bună ideea de a oferi cazare oamenilor pe perioada tratamentelor de cancer, pentru că știu că mulți pacienți renunță la tratament din pricina cheltuielilor cu cazarea sau naveta, cheltuieli pe care le-am simțit pe pielea mea. Eu am avut norocul de a fi sprijinită de familia mea pe perioada tratamentelor mele, însă nu toate cazurile sunt atât de fericite cum este al meu. Asociația SUS INIMA mi-a dat acel sentiment ca împreună suntem mai puternici. „Pentru ca nimeni să nu treacă singur prin cancer” spune totul.

Mă bucur foarte tare că fac parte din soluție. Mă bucur că le dăm posibilitatea să treacă mai ușor prin una din cele mai grele încercări ale vieții lor. Mă bucur că ei pleacă acasă încrezători și plini de speranță. Mă bucur că reușim să ajutam acolo unde era și este încă atât de multă nevoie.

-Asociația Sus Inima a fost fondată în anul 2015 la Sibiu de către trei prieteni – Carmen Chindriș, Lu Knobloch și părintele Constantin Necula –, care și-au propus să ajute adulții bolnavi de cancer. Obiectivul principal al asociației Sus Inima este de a oferi suport pacienților de cancer și familiilor lor – din momentul aflării diagnosticului, pe perioada de tratament și ulterior. Scopul ei este de a oferi ajutor concret în toate aspectele care impactează viața, din punct de vedere fizic și psihic: a înțelege ce este cancerul, simptomatica specifică, înțelegerea drepturilor bolnavului, înțelegerea posibilelor reacții organice și psihologice legate de contextul oncologic, cum sa trăiești având cancer, șamd. Află cum poți contribui și tu la donația Promenada Sibiu intrând pe https://promenadasibiu.ro/evenimente/e-timpul-sa-daruim-speranta/

Despre Promenada Sibiu

Centrul comercial Promenada Sibiu, deținut de fondul de investiţii NEPI Rockcastle, și-a deschis porțile pentru sibieni pe 14 noiembrie, la ora 10:00. Situat pe Str. Lector, nr 1-3, în zona centrului vechi al Sibiului, cel mai nou centru comercial din oraș propune o experiență nouă, premium, de cumpărături și petrecere a timpului liber, aducând elemente unice de arhitectură, branduri în exclusivitate și concepte noi de magazine, dar și opțiuni multiple de petrecere a timpului liber.

Cu o suprafață închiriabilă de 42.200 de metri pătrați, centrul comercial găzduiește peste 150 de magazine și spații comerciale, ce acoperă toate categoriile de produse și servicii, cel mai nou concept de hypermarket Kaufland, cinematograful CineGold, cu 9 săli, peste 2.600 mp de food court si 1600 locuri de parcare.

Promenada Sibiu aduce în exclusivitate, sub acelaşi acoperiş, unele dintre cele mai mari reprezentanțe ale magazinelor de fashion, încălţăminte şi accesorii din țară, printre care: Bershka, Pull and Bear, Stradivarius, Oysho, Sinsay, Guess, Levi’s, Nissa, 4F, Mango, Tommy Hilfiger, Vagabond, US Polo ASSN, Grid, Sport Vision si Buzz. Pentru înfrumusețare și îngrijire, vizitatorii vor putea alege din ofertele mult așteptatelor magazine Sephora, MAC, iar pentru cadouri prețioase vor putea alege dintre bijuteriile brandului Kultho.

asociatia sus inimacampanie sus inima
Comentarii (0)
Comentează