victor dinescu
Sursa foto: Facebook

Victor, un băiețel din Sibiu diagnosticat cu o boală genetică rară, mai are la dispoziție doar patru luni pentru a strânge banii necesari pentru tratament. Pentru a acoperi suma, Victor are nevoie de 80.000 de români care să doneze fiecare câte 100 de lei. 

Victor Dinescu, un băiețel de un an și opt luni a fost diagnosticat cu SMA 1 (amiotrofie musculară spinală), la doar 11 luni. Aceasta este o boală genetică rară care atacă celule nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsură ce acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu usurință.

Boala lui Victor are și un tratement – terapia Zolgensma – care costă peste 2 milioane de euro. Această terapie se poate face doar până la vârsta de doi ani, prin urmare Victor mai are la dispoziție patru luni pentru a strânge suma necesară. Din suma necesară s-au strâns până acum 519.000 de euro.

VEZI AICI POVESTEA LUI VICTOR

Pentru a obține banii necesari, mai multe persoane s-au unit și au creat un grup pe Facebook, unde cei care doreau puteau vinde obiecte de care nu mai aveau nevoie, iar banii erau donați pentru cel mic. Însă această acțiune nu a fost suficientă. Pentru a putea strânge suma care acoperă tratamentul, Victor mai are nevoie de 80.000 de români care să doneze fiecare câte 100 de lei. „Suntem foarte constrânși de timp, mai sunt doar 16 săptămâni” ne-a spus Adelina, mama micuțului.

Amiotrofia spinală este o afecțiune neuromusculară determinată genetic. Terapia Zolgensma este prima terapie genică pentru copiii care suferă de această afecțiune. Tratamentul se poate administra o singură dată în viață, până la vârsta de doi ani și este considerat cel mai scump din lume.

 

Urmăriți Ora de Sibiu și pe Google News

Comentariul meu

Comentariu